क्रॉनिक मायलॉइड ल्युकेमिया (Chronic Myeloid Leukemia – CML) साठीची तोंडावाटे घ्यायची औषधे पहिल्यांदा उपलब्ध झाली तेव्हा त्यांनी आजारासोबत जगण्याचा अर्थ नाट्यमयरित्या बदलून टाकला. एकेकाळी जीवघेण्या मानल्या जाणाऱ्या या आजाराला आता रुग्णांना दीर्घकाळापर्यंत हाताळता येण्याजोग्या स्थितीचे रूप आले. एकेकाळी जिवंत राहणे इतके एकच उद्दीष्ट बाळगले जात असताना अचानक बहुसंख्यांसाठी ती एक आवाक्यातली गोष्ट बनली.
दोन दशकांनंतर आता मात्र एक नवीन प्रश्न उदयाला आला आहे: फक्त जिवंत राहणे पुरेसे आहे का? या प्रश्नाला उत्तर नकारार्थी येण्याचे प्रमाण दिवसेंदिवस वाढत आहे. रुग्ण आणि डॉक्टर्समध्ये “मी किती काळ जगेन?” या प्रश्नाऐवजी, “मी किती चांगल्या तऱ्हेने जगू शकेन?” या प्रश्नावर चर्चा होऊ लागली आहे.
भारतीय संदर्भ: कमी वयाचे रुग्ण आणि मोठ्या अपेक्षा
भारतामध्ये CML ची कहाणीला आगळेवेगळे पैलू पडतात. बहुतेकदा 35 आणि 40 वर्षे या वयोगटाच्या रुग्णांना – पाश्चिमात्य देशांच्या तुलनेत खूपच कमी वयात या आजाराचे निदान होते. आयुष्याच्या या टप्प्यावर माणसे आपले करिअर, कौटुंबिक जबाबदाऱ्या आणि वैयक्तिक विकासाचे टप्पे या सर्वच आघाड्यांवर मध्यावर पोहोचलेली असतात. त्यांच्यासाठी आजारावर नियंत्रण मिळविण्याबरोबच काम करण्याची क्षमता, सक्रिय राहणे आणि भावनिक स्वास्थ्य जपणे या गोष्टीही महत्त्वाच्या असतात.
जसलोक हॉस्पिटल अँड रिसर्च सेंटरच्या डिपार्टमेंट ऑफ मेडिकल ऑन्कोलॉजीचे संचालक डॉ. सुरेश एच. अडवानी म्हणाले, “CML थेरपीचा रस्ता क्वचितच सरळसोट असतो. काही रुग्ण उपचारांचे अपेक्षित टप्पे गाठण्यासाठी झगडत असतात, व त्यापैकी 30-40% रुग्ण उपचार न मानवल्याने किंवा साइड-इफेक्ट्समुळे पहिल्या पाच वर्षांतच थेरपीची पहिली फेरी थांबवतात. आपल्याला अधिक चांगल्या उपाययोजनांची गरज आहे, हे यातून स्पष्टपणे दिसून येते.”
MMR च्या पलिकडे: DMR आणि TFR यांचा स्तर वाढविताना
कित्येक वर्षे, मेजर मॉलेक्युलर रिस्पॉन्स (MMR) मिळविणे हा यशाचा मापदंड मानला जायचा. आता डॉक्टर्स त्याहून काहीतरी सखोल – डीप मॉलेक्युलर रिस्पॉन्स (DMR) साध्य करण्याचे लक्ष्य बाळगत आहेत. हे महत्त्वाचे का आहे? तर DMR मुळे ट्रीटमेट फ्री रेमिशन (TFR) चे प्रवेशद्वार खुले होते, जिथे रुग्ण संभाव्यत: औषधे थांबवून, देखरेखीखाली रेमिशनखाली म्हणजे आजाराला उतार पडण्याच्या स्थितीत राहू शकतो.
आजाराचे नव्याने निदान झालेल्या रुग्णांना पहिल्या दोन वर्षांत DMR गाठता आल्यास नंतरच्या काढात TFR साध्य करण्याच्या त्यांच्या शक्यतेत मोठी वाढ होते. हा केवळ वैद्यकीयदृष्ट्या महत्वपूर्ण टप्पा नव्हे; तर तो कमी गोळ्या, कमी साइड इफेक्ट्स आणि अधिक स्वातंत्र्य असलेल्या भविष्याकडे नेणारे एक मार्ग आहे. बेंगळुरू येथे आयटी क्षेत्रात काम करणाऱ्या 38 वर्षीय रमेश यांचे उदाहरण घ्या. करिअरच्या शिखरावर असताना त्यांना CML असल्याचे निदान झाले, सुरुवातीला रमेश यांना साइड इफेक्ट्सशी झगडावे लागले, ज्याचा परिणाम त्यांच्या कामावर आणि कुटुंबाची देखभाल करण्याच्या क्षमतेवर झाला. डॉक्टरांच्या निकट संपर्कात राहून, त्यांच्याशी सहयोग साधत त्यांनी जुनी थेरपी सोडून तुलनेने कमी साइड इफेक्ट्स असलेल्या तुलनेने नव्या थेरपीचा पर्याय स्वीकारला. आज, रमेश आपल्या कामामध्ये उत्तम प्रकारे प्रगती साधत आहेतच, पण त्याचबरोबर भविष्यात TFR गाठता येण्याविषयीही ते आशावादी आहेत.
साइड इफेक्ट्सचे अदृश्य ओझे
आजही टायरोसिन किनेस इन्हिबिटर्स (tyrosine kinase inhibitors – TKIs) उपचारांचा आधारस्तंभ असली, तरीही बरेचदा त्यांतून मिळणाऱ्या फायद्यांची छुपी किंमतही मोजावी लागते. भारतात केल्या गेलेल्या पहाण्यांमध्ये जवळ-जवळ सर्वच रुग्णांनी थकवा, सांधेदुखी आणि पचनाच्या तक्रारी यांसारखे कमी तीव्रतेचे पण सतत जाणवत राहणारे दुष्परिणाम नोंदविले आहेत.
या तक्रारींसाठी नेहमीच हॉस्पिटलमध्ये दाखल होण्याची गरज भासत नाही, मात्र त्यांचा रुग्णाच्या कामावर, प्रवासावर व कुटुंबाबरोबरच्या नात्यावर जरूर परिणाम होतो. कालांतराने या दुष्परिणामांमुळे औषधांची मात्रा कमी केली जाऊ शकते, उपचारपद्धती बदलली जाऊ शकते किंवा पूर्णपणे बंदच केली जाऊ शकते. ज्यांना पुढील अनेक दशके हे उपचार घ्यायचे आहेत, अशा तरुण वयोगट रुग्णांसाठी हे उपचारांची सुसह्यता त्यांच्या परिणामकारकतेइतकीच महत्त्वाची ठरते.
नवी मापदंड: परिणामकारकता हवी आणि सुसह्यताही
आज, CML रुग्णांना “माझा आजार नियंत्रणात आहे का?” यापेक्षा कितीतरी अधिक प्रश्न विचारत आहेत. “ही उपचारपद्धती मला हवे असलेले आयुष्य जगण्याची मोकळीक देईल का?” हे त्यांना जाणून घ्यायचे आहे. सुरक्षितता, परिणामकारकता आणि जीवनमानाचा दर्जा यांमधील संतुलन हे उपचारविषयांच्या केंद्रस्थानी येत आहे.
आणि इथेच तुलनेने नव्या उपचारपद्धती या कहाणीला नवे वळण देऊ लागल्या आहेत. ऑफ टार्गेट टॉक्सिसिटीचे म्हणजे आजाराच्या नेमक्या जागेच्या अवतीभोवती पसरणाऱ्या घातक परिणामांचे प्रमाण कमीत-कमी राखण्याच्या व हे करताना परिणामांमध्ये सुधारणा घडवून आणण्याच्या दृष्टीने डिझाइन करण्यात आलेल्या या उपचारपद्धती शक्यतेच्या आवाक्यात येणाऱ्या परिणामांची व्याख्या नव्याने घडवित आहेत – रुग्णांना साइड इफेक्ट्सच्या ओझ्याखाली दबून न जाता अधिक सखोल प्रतिसादांपर्यंत – डीपर रिस्पॉन्सेसपर्यंत पोहोचण्याची संधी देत आहेत.
पुढील दिशा: CML उपचारांचे भविष्य साकारताना
उपचारांची उद्दीष्ट्ये उत्क्रांत होत असताना, त्यासोबत रुग्ण आणि त्यांच्या डॉक्टरांदरम्यांनच्या संवादाचे स्वरूपही बदलले पाहिजे. DMR सारखे मैलाचे टप्पे आणि TFR च्या संभवनीयतेविषयी सुस्पष्ट संवाद साधला गेल्यास रुग्ण केवळ जिवंत राहण्याच्या पलिकडचे भविष्य पाहण्यासाठी सक्षम बनेल आणि आरोग्य व स्वातंत्र्य दोघांचाही समावेश असलेल्या भविष्यासाठी सक्रियपणे योजना आखू शकेल.
CML ची कहाणी आता एका जीवघेण्या आजाराला एका दीर्घकालीन आजारामध्ये परिवर्तीत करण्यापुरती मर्यादित राहिलेली नाही. रुग्णांना आपले आयुष्य परिपूर्णतेने जगण्यास मदत करणे – केवळ आयुष्याला जोडल्या गेलेल्या वर्षांमध्ये नव्हे तर जतन केलेल्या जीवनाच्या दर्जामध्ये यशाचे मोजमाप करणे हा या कहाणीचा पुढचा अध्याय आहे.